Fue distinguido Thiago Felstinsky, el joven que lucha para que descubran la cura a su enfermedad

Thiago Felstinsky es un joven de 16 años que fue diagnosticado, a los ocho, con distrofia muscular del gen FHL1. Se trata de enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos pero, como es poco frecuente, la búsqueda de una cura o de un tratamiento no resulta redituable.

Desde hace un año, se puso al frente de FHL1internacional, una campaña en redes sociales que busca generar conciencia sobre esto y, por su labor en esta dirección, fue distinguido en la Legislatura de la Ciudad como Personalidad Destacada de la Juventud Porteña.

"¿Cómo se le explica a un nene de 16 años que, porque son muy pocos los enfermos, dar con una cura no es redituable?". Así comenzó el discurso de su mamá, Vanessa Reiner, en el acto en el que destacaron a Thiago Felstinsky como Personalidad Destacada de la Juventud Porteña. El reconocimiento fue impulsado por la diputada Inés Gorbea por la campaña de concientización "Investiguen el Gen FhL1" que llevó a cabo Thiago junto a su familia y que se impulsó bajo el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho.

Al recibir la condecoración, Thiago enfatizó: "La enfermedad puede estar debilitándome los músculos pero no me va quitar la fuerza. No voy a dejar de pelear por lo que quiero: vivir. Por eso, hoy quiero darles las gracias por este reconocimiento y quiero pedirle al Gobierno que nos ayude a dar visibilidad de esta problemática y a impulsar junto a laboratorios, universidades, investigadores y la comunidad médica, una investigación sobre esta enfermedad. Investiguen ya el GEN FHL1".

La Distrofia Muscular del Gen FHL1 es una enfermedad que afecta a 200 personas en todo el mundo y, con su campaña, Thiago logró reunir a ocho de estas personas: la mitad de ellos están en la Argentina; dos, en España; y los restantes en Italia y el Reino Unido.