Betaler 220.000 for kreftmedisin andre skandinaviske kvinner får av staten

– Det er veldig godt og fryktelig trist på samme tid at vi er i denne situasjonen sammen, sier Marianne Lundstuen (29).

Hun er hjemme hos venninnen Vibeke Helgeland (39). Med noen måneders mellomrom fikk begge kvinnene påvist HER2-positiv brystkreft i fjor. De kjente hverandre ikke fra før, men en felles bekjent gjorde at de fikk vite om hverandre.

Sammen har de et felles ønske – at norske kvinner skal få medisinen Perjeta, som kan hindre at kreften sprer seg.

I flere land blir Perjeta i kombinasjon med Herceptin regnet som den beste forbehandlingen mot krefttypen de har. Derfor er medisinen en del av forbehandlingen for HER2-positiv kreft uten spredning ved offentlige sykehus, i blant annet Sverige, Danmark og Finland. I Norge gis den kun til HER2-positive pasienter som har spredning.

Vibeke og Marianne har ikke spredning, noe som øker sjansen for overlevelse. Men fordi de ikke har spredning får de ikke den kostbare medisinen, som kvinner i deres naboland får.

– Hvorfor skal norske kvinner få dårligere behandling enn kvinner i våre naboland, spør Vibeke.

– Som å bli kastet utfor et stup

Risikoen for brystkreft er svært liten for så unge kvinner som dem. I gjennomsnitt blir cirka 160 kvinner under 40 år rammet av brystkreft hvert år, ifølge Kreftforeningen.

Kvinnene beskriver beskjeden om kreft som et stort sjokk.

– Det føltes ut som å bli kastet utfor et stup, sier Vibeke.

Begge har betalt 220.000 kroner hver for å få medisinen på privatklinikken Aleris. Kvinnene er begge mødre til små barn.

– Hvis det er én gang i livet jeg ikke vil ta sjanser, så er det nå. Jeg tør ikke annet enn å betale for medisinen selv, sier Marianne.

For å klare å betale for Perjeta startet 29-åringen en innsamling på nett. I løpet av drøyt 20 dager fikk hun inn over 130.000 kroner av venner, bekjente, familie og anonyme givere.

Før svulsten fjernes kirugisk må begge gjennom forbehandling, såkalt neoadjuvant behandling. Formålet med slik behandling er å redusere størrelsen på kreftsvulsten før kirurgi. De får 16 cellegiftkurer og Herceptin, som er antigen. I tillegg tar de annen medikasjon før cellegiftbehandlingen, blant annet kvalmestillende og kortison.

– Kan være livsviktig

– Denne medisinen er en av flere viktige fremskritt i nyere tid. Dette er en meget viktig medisin både ved tidlig brystkreft og også ved spredning, sier overlege ved Oslo Universitetssykehus Bjørn Naume.

Han er leder i Norsk brystkreftgruppe som i flere år har anbefalt Perjeta til pasienter som er i samme situasjon som Vibeke og Marianne. Ifølge han kan Perjeta både hindre spredning, redusere sykdomsaktiviteten og gjøre at flere kreftsvulster i brystet forsvinner.

– Dette kan være et livsviktig medikament, sier han.

Kun de som har HER2-positiv brystkreft med spredning får tilbudt Perjeta av det offentlige i dag. Det synes Naume er frustrerende og rart:

– Forbehandling med Perjeta gir muligheter for at man kan gjennomføre mer begrenset kirurgisk behandling og bedre prognosen over lang sikt, sier han.

Det er Beslutningsforum for nye metoder som bestemmer hvilke nye medisiner og behandlinger som innføres ved norske offentlige sykehus. I 2016 sa de nei til å bruke Perjeta til forbehandling av tidlig HER2-positiv brystkreft.

De bekrefter nå overfor NRK at medisinen skal vurderes på nytt.

– Har vært en lang prosess

– Vi ga et nytt og godt pristilbud til norske myndigheter i mars, og forhåpentligvis blir Perjeta vurdert på nytt før sommeren, sier direktør for markedstilgang og pris, Audun Ohna, i legemiddelfirmaet Roche.

Ifølge Ohna har det vært dialog og forhandlinger om Perjeta siden 2017.

– Det har vært en lang prosess. Dialogen har vært god, men det har tatt lang tid, sier han og legger til at det er beklagelig og belastende for pasienter som trenger medisinen.

– Man kan hevde at også dere har bidratt til at prosessen har tatt lang tid, fordi prisen på medisinen er så høy. Hva er din kommentar til det?

– Prisen må ses i sammenheng med hva det koster å utvikle legemiddel, hva som skal til for videre forskning og nytten av legemidlet. Det er noen utfordringer med dagens avtale på Perjeta, men de løses om pristilbudet godkjennes, hevder Ohna.

• Les også: Norsk selskap kan være tre år unna enestående kreftvaksine
• Les også: Endelig ja til brystkreftmedisin: – På høy tid

Kan ikke love ny vurdering før sommeren

Leder i Beslutningsforum, Stig A. Slørdahl, bekrefter overfor NRK at det har kommet et nytt pristilbud fra produsenten av Perjeta. Men når Perjeta skal til ny vurdering i Beslutningsforum er fortsatt uklart:

– Vi kan ikke love en ny vurdering før sommeren. Vi håper vi kan behandle saken i løpet av måneder, sier Slørdahl.

– Dette har tatt lang tid. Hvorfor?

– Det tar tid når vi er avhengige av å få et akseptabelt tilbud fra leverandør. Det må også være en forsvarlig saksbehandling før man eventuelt skal innføre nye medikamenter og behandlingsmetoder, sier Slørdahl.

– Sverige, Danmark, Finland har innført Perjeta til neoadjuvant bruk – hvorfor har ikke Norge gjort det samme?

– Vi kjenner ikke til prisene disse landene har blitt tilbudt, og har heller ikke innsikt i deres beslutningsgrunnlag på at det er kostnadseffektivt. Til nå har vi vurdert at det ikke er kostnadseffektivt.

– Kvinnene vi har snakket med mener Norge ikke gir kvinner rammet av brystkreft den beste behandlingen. Hva er din kommentar til det?

– Vi gir fremragende kreftbehandling i Norge. Noen ganger prioriterer vi ikke noen nye legemidler. Hvis vi får tilbudt gode medikamenter til en akseptabel pris vil vi alltid si ja.

– Fryktelig urettferdig

Marianne og Vibeke frykter for andre kvinner som havner i samme situasjon som dem, og ikke har råd til medisinen:

– Jeg synes det er fryktelig urettferdig. Det kan hende flere må ta til takke med den nest beste behandlingen fordi de ikke har råd, sier Vibeke.

– Dere har begge gode prognoser og ikke spredning. Har dere forståelse for at norske myndigheter prioriterer å gi medisinen til en pasientgruppe som har dårligere prognose enn den dere har?

– Nei, ikke når det har vist så god effekt. Bruksområdet for Perjeta er også for tidlig stadium av brystkreft med HER2-positive gener. På såpass aggressive svulster er det ikke greit at de ikke tilbyr den, mener Marianne.

Begge håper Beslutningsforum nå sier ja til å innføre medisinen til pasienter som dem:

– Jeg har ingen tillit til forumet, men jeg håper for de som kommer etter oss. Det er på tide at de sier ja, sier Marianne.