Journée mondiale de lutte contre l’endométriose : un gynécologue répond à huit de vos questions

Frappant environ une femme sur dix, l’endométriose se traduit habituellement par de fortes douleurs lors des règles et/ou par des troubles de la fertilité. Symptômes, diagnostics, traitements, prise en charge… Cette maladie chronique, souvent diagnostiquée par hasard avec un retard moyen de sept ans, pose bon nombre de questions.

Dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre l’endométriose, ce jeudi 28 mars 2024, le professeur Philippe Descamps, chef du service gynécologie-obstétrique au CHU d’Angers (Maine-et-Loire) et président de la filière régionale EndoRef Pays de la Loire, répond à huit de vos questions.

1. « Quels sont les traitements les plus efficaces pour éviter la propagation de l’endomètre ? »

La question est posée par Elaurie. Pour éviter la propagation des cellules endométriales à l’extérieur de l’utérus, il est très important de supprimer les règles avec une pilule en continu ou un stérilet à la progestérone. Ne pas avoir de règles pendant plusieurs années n’est pas un souci pour avoir des enfants plus tard. Dans la mesure où le taux hormonal reste constant avec la pilule en continu, les règles ne se déclenchent tout simplement pas.

2. « Peut-on être atteinte d’endométriose sans ressentir de fortes douleurs ? »

La question d’Élodie pointe une des grandes difficultés qui entoure l’endométriose : l’intensité de la douleur n’est pas corrélée avec sa gravité ! Certaines personnes peuvent avoir de grosses lésions, sans pour autant ressentir de douleurs ou avoir d’impact dans leur vie quotidienne. D’autres peuvent au contraire avoir des atteintes légères, et vivre des douleurs quotidiennes.

3. « L’endométriose est-elle héréditaire ? »

Nicole s’inquiète pour sa petite-fille. Certaines études vont effectivement dans ce sens, mais cela n’est pas le cas dans 100 % des cas. Si les douleurs de votre petite fille persistent, n’hésitez pas à prendre un deuxième avis auprès d’un centre de référence pour la lecture de ses examens.

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4. « L’endométriose peut-elle toucher les reins ? »

Solenn s’inquiète. Et elle a raison. Car oui, l’endométriose, peut entraîner un engainement des uretères qui ne peuvent plus emmener les urines du rein à la vessie. Cela peut entraîner une destruction du rein qui se dilate en amont de la sténose. D’où l’importance d’une surveillance échographique du pelvis et des reins régulière.

Le professeur Philippe Descamps, chef du service gynécologie-obstétrique au CHU et président de la filière régionale EndoRef Pays de la Loire. DR

5. « Est-ce qu’on peut continuer à souffrir en étant ménopausée ? »

C’est Joanna qui a posé cette question. Après la ménopause, il persiste une sécrétion résiduelle ovarienne qui peut stimuler de petits foyers d’endométriose. Bien sûr, si vous avez un traitement hormonal, il y a plus de risques d’activation des foyers d’endométriose, donc de douleurs.

6. « Où en est le traitement par ultrasons ? »

C’est Anaïs qui s’intéresse à cette technique mise au point par le Pr Gil Dubernard à Lyon. Son principe est de détruire des nodules d’endométriose de la cloison recto-vaginale en introduisant une sonde dans le rectum sous anesthésie générale. Deux faisceaux d’ultrasons se croisent alors et détruisent les lésions. Il existe des critères de sélections stricts selon la taille du nodule, sa localisation et sa hauteur par rapport à l’anus.

Une première série de 20 patientes a été publiée avec des résultats encourageants. Une étude multicentrique a été réalisée avec quatre centres : Lyon (Pr Dubernard), Paris Kremlin Bicêtre (Pr Fernandez), Bordeaux (Pr Roman) et Angers (Pr Descamps). Les résultats vont être publiés prochainement.

7. « Qu’est-ce que l’Endotest, ce test salivaire permettant de diagnostiquer la maladie ? »

L’Endotest a été mis au point par la start-up française Ziwig et trois équipes de gynécologues et obstétriciens de Lyon, Paris et Angers. Ce test salivaire permet de porter un diagnostic d’endométriose en étudiant les micro-ARN grâce au séquençage à haut débit et l’intelligence artificielle. Le principe de ce test est simple : recueillir la salive de la patiente dans un tube avant de l’envoyer en laboratoire, le résultat étant donné en 10 jours.

La Haute autorité de Santé (HAS) a déjà validé la pertinence de ce test, qui constitue une avancée majeure dans la prise en charge de l’endométriose. Une autre étude va être pratiquée dans le cadre d’un Forfait Innovation avant sa mise à disposition dans le parcours de soin et son éventuel remboursement annoncé récemment pour 2025 par la ministre de la Santé.

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8. « Comment expliquer une récidive ou progression de l’endométriose malgré un traitement sous pilule continue ? »

Malheureusement Salomé, nous n’avons pas de certitudes mais il est certain que l’endométriose est une maladie inflammatoire qu’il ne faut pas sous-estimer et il est recommandé de poursuivre un traitement médical jusqu’à la ménopause.