Une petite fille de 10 ans désormais « inopérable » après sept reports d’intervention au Royaume-Uni

Selon sa mère, le cas d’Eva Tennent est désormais « inopérable ». La petite fille britannique de 10 ans est atteinte du syndrome de Rett et souffre désormais de séquelles irréversibles après que son opération de la colonne vertébrale a été reportée à sept reprises, révèle ce mercredi 27 mars la BBC.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui affecte le développement du cerveau et peut provoquer des déformations osseuses, comme une scoliose. La jeune Eva est en conséquence atteinte d’une scoliose avancée. La courbure de sa colonne vertébrale était de 60,89 degrés en mai 2022, elle est passée à 107,9 degrés l’année dernière et est actuellement de 110 degrés, selon sa mère, Jill Lockhart.

« Je n’arrive pas à obtenir d’explication »

« Ils ont attendu si longtemps, et maintenant ils disent qu’il est trop tard. J’ai l’impression que les chances de survie de ma fille ont été sacrifiées » a témoigné la mère de famille auprès de la BBC. « On nous a dit la semaine dernière que l’opération pouvait avoir lieu le 28 mars. Aujourd’hui, on nous dit qu’elle est inopérable et je n’arrive pas à obtenir d’explication de la part de l’hôpital pour savoir pourquoi la situation a changé si rapidement », déplore Jill Lockhart.

Eva Tennent pourrait « vivre encore 15 à 30 ans » grâce à cette opération de la colonne vertébrale. « Sans, elle risque de mourir », maintient sa mère. Son opération à l’hôpital Sick Kids d’Édimbourg, en Écosse, a été reportée trois fois en raison d’un manque de personnel et quatre autres fois en raison des difficultés respiratoires de la petite fille. Pour Jill Lockhart, ces problèmes ont été la conséquence des reports précédents car l’importante courbure de sa colonne vertébrale engendre une pression sur ses organes vitaux.

Le chirurgien en charge de l’opération suspendu

Une enquête menée par la BBC en 2023 avait effectivement révélé que le manque de personnel au sein de la structure de soins écossaise conduisait à une attente trois fois plus longue qu’avant la pandémie pour les opérations de la colonne vertébrale. Mais le média britannique a également découvert que l’un des chirurgiens pédiatriques de l’établissement, en charge du suivi d’Eva, avait été suspendu.

La famille de la fillette a été prévenue à la mi-mars par l’hôpital que le médecin ne s’occuperait plus d’elle, sans qu’aucune raison ne lui soit communiquée pour justifier ce changement. « Si un praticien était dans l’incapacité d’exercer pour une raison quelconque, les patients et leurs familles seraient informés de l’impact de cette absence sur leurs soins et leur cas serait assigné à un autre chirurgien dès que possible - en particulier si leur état l’implique », affirme-t-on du côté de l’agence locale de la NHS, l’organisme de santé publique britannique.