Agata Komorowska: Dziecko z zespołem Downa zmienia życie o 180 stopni
Jest do bólu szczera, czasem mówi rzeczy niepopularne, ale wie, że tylko w ten sposób może pomóc ludziom, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. Jej syn Krystian, chłopiec z zespołem Downa, zmienił jej życie o 180 stopni. W swojej książce "Przez Ciebie Synu" udowadnia, że ta zmiana może być dobra. Agata Komorowska – bo to o niej mowa – szczerze opowiada o swoim życiu po narodzinach syna, o tym jak bardzo, bardzo się starała. Warto poznać tę historię.
Jest mamą czwórki dzieci: Aleksa, Krystiana, Ady i Michała. Krystian ma zespół Downa, Ada i Michał są dziećmi adoptowanymi. O swoim rodzicielstwie mówi: jestem samodzielną mamą. Tak lubi się definiować, ale w życiu, prócz kochania i wspierania swoich dzieci, robi znacznie więcej. Wspiera ludzi w kryzysie, nie tylko ludzi z niepełnosprawnymi dziećmi, ale także rodziców nastolatków. Pomaga im zrozumieć ich świat. Jest autorką poczytnych książek, prowadzi bloga. Jej ostatnia książka "Przez Ciebie Synu, czyli czego nauczył mnie syn z zespołem Downa" (wydaną przez Purple Book) jest do bólu szczera, ale daję też nadzieję.
Monika Karbarczyk: Moim gościem jest osoba wyjątkowa, Agata Komorowska – kobieta orkiestra, matka czwórki dzieci, przedsiębiorczyni, coach, autorka wielu poczytnych książek, m.in. "Depresjologia", "Optymizm mimo wszystko", "Czy mogę ci mówić mamo", "Bądź niezniszczalna", "Przez Ciebie Synu, czyli czego nauczył mnie syn z zespołem Downa". Wspiera wiele osób w kryzysie. Ta lista jest znacznie dłuższa, ale mnie interesuje to, w jaki sposób ty, Agato, chciałabyś siebie opisać albo w jaki sposób się teraz definiujesz.
Agata Komorowska: Myślę, że w pierwszej kolejności cały czas jestem mamą i najlepiej się czuję jako mama.
Monika Karbarczyk: Zresztą to widać w Twojej ostatniej książce "Przez Ciebie Synu". Lubię czytać Twoje książki, ale ta wydaje mi się wyjątkowa. Nie dlatego, że jest ostatnia, tylko dlatego, że wzbudziła we mnie bardzo dużo emocji. Pierwsza myśl, jaka przyszła mi do głowy, gdy zaczęłam ją czytać, to: staraczka, bo od pierwszych stron, ty tak bardzo się starasz. Opisujesz w niej swoje życie od momentu narodzin Krystiana – syna z zespołem Downa. Najpierw tak bardzo się starasz wyprzeć myśl, że Twój syn ma dodatkowy chromosom, później starasz się udowodnić, że będzie się prawidłowo i zdrowo rozwijał, potem tak bardzo starasz się być dobrą mamą dla Twojego starszego syna i tak bardzo starasz się ukryć, że jesteś prawie na wykończeniu...
Agata Komorowska: Tak, mnie się nawet udało ukryć to przed samą sobą. Rzeczywiście miałam ogromne zdolności, jeżeli chodzi o to staranie i dopiero depresja mnie zatrzymała w tym staraniu.
Monika Karbarczyk: Tylko że to było już kilka lat później, prawda?
Agata Komorowska: To było 6 lat po narodzinach Krystiana. Odkąd pamiętam, byłam perfekcjonistką. Przez cały czas próbowałam udowodnić sobie, że jestem w stanie sięgnąć jeszcze wyżej, jeszcze więcej. Dla mnie zawsze było mało. To jest taka cecha wielu osób sukcesu i ja faktycznie ten sukces, głównie finansowy, osiągnęłam bardzo wcześnie. Jeszcze przed trzydziestką miałam swoją firmę, swoje mieszkanie, fajny samochód. Wszystko się kręciło. Ale zawsze brakowało mi tej rodziny, tego ciepła, więc to był mój kolejny projekt, który zrealizowałam. Miałam ogromną siłę przebicia i tak wielką wiarę w to, że mnie się zawsze wszystko uda, że nawet przez moment nie przemknęło mi, że coś może mi w życiu pójść nie tak. Nawet gdy czułam, że coś jest nie tak. To miałam cel, by jak najszybciej to naprawić, bym mogła brnąć w to dalej. Na pierwszą terapię poszłam, gdy Krystian miał dwa lata, kiedy już trochę sobie nie radziłam z ilością obowiązków, które wzięłam na swoje barki. Jedno dziecko, drugie dziecko, firma, czyli pełne trzy etaty, a u mnie wszystko musiało być jeszcze na 100 proc.
Monika Karbarczyk: Przyznam Agato, że ja sama zmęczyłam się, czytając Twoją historię, to co wtedy robiłaś, przekraczało możliwości człowieka. Twoja doba była chyba z gumy. Miałaś wszystko zaplanowane minuta po minucie, cały harmonogram dnia... I ani chwili odpoczynku. Nawet w nocy, bo wtedy czuwałaś nad snem Krystiana. Druga myśl, która pojawiła się podczas czytania tej książki, brzmiała: to zmierza ku katastrofie.
Agata Komorowska: No właśnie, gdybym ja to wtedy wiedziała... Dlatego teraz trąbię o tym wszem wobec. Staram się... tak znowu się staram (śmiech), pokazać tę moją historię i moją drogę w nadziei, że skłoni ona kogoś do refleksji, zanim będzie za późno.
Monika Karbarczyk: A kiedy pomyślałaś po raz pierwszy, że nie dasz rady, że musisz odpuścić, że coś tutaj po prostu nie gra?
Agata Komorowska: O nie, nie, nie, nie obrażaj mnie (śmiech). Gdy po raz pierwszy przyszło mi do głowy, że powinnam pójść na terapię, bo wszystko zaczyna mi się rozjeżdżać, to sobie znalazłam terapeutę blisko pracy, by dojazd nie zabierał mi dłużej niż 10 minut. Godzina terapii i 10 minut na powrót. Psychoterapeuta nie chciał mi dać pigułek, mieliśmy się spotykać i zobaczyć, co się ze mną dzieje. Dawał jakieś prace domowe, które ja skrupulatnie wykonywałam. Chciał, abym napisała coś na jedną stroną, a ja pisałam na pięć, bo myślałam, że w ten sposób szybciej to wszystko ogarnę i ruszę dalej, jak do tej pory.
Miałam takie chwile, kiedy jechałam do pracy i zastanawiałam się: "Po co ja to robię?". To już nie była moja bajka. Jestem twórcą, rzemieślnikiem, artystą, samotnikiem, a tu miałam sporą firmę, spory zespół. Przestało mnie to bawić, przestało cieszyć. Czułam się więźniem mojego sukcesu... Nieraz sobie myślałam: "Boże, zrób coś, żeby coś w moim życiu się zmieniło, bo ja po prostu nie potrafię, nie wiem, co mam zrobić, nie umiem inaczej". Tylko nie sprecyzowałam, co on ma dokładnie zrobić, więc zrobił to, co uważał za najlepsze...
Monika Karbarczyk: Wtedy na świecie pojawił się Krystian, drugi syn, a potem kolejne dzieci, adoptowane, które bardzo twoje życie wzbogaciły...
Agata Komorowska: ... i zmieniły je o 180 stopni. Narodziny Krystiana były takim punktem zwrotnym, bo w dniu jego narodzin, tak naprawdę wszystko, co wydawało mi się ważne, nagle stało się kompletnie nieistotne. Przestała mnie interesować firma, nie wiedziałam kiedy i czy w ogóle do tej pracy wrócę. Co lepsze, ona funkcjonowała beze mnie. Wow!
Monika Karbarczyk: Ale z tego, co mówisz, u ciebie ta refleksja przyszła znacznie później.
Agata Komorowska: Ona została u mnie wymuszona, ale dopiero po kilkunastu latach. Bo ja pracowałam od liceum. Ten etos pracy był we mnie wpojony przez rodziców. To chyba takie moje dziedzictwo.
Monika Karbarczyk: Wiele kobiet jest podobnymi staraczkami, w różnych sferach życia. I w pracy, i w życiu prywatnym. Kładziemy na szali nasz dobrostan. Zastanawiam się, jaka jest tego przyczyna.
Agata Komorowska: To są wielopokoleniowe wzorce, które my przyjmujemy bez żadnej refleksji. Gabor Mate napisał fantastyczną książkę pod tytułem "Mit normalności". To jest właśnie taki mit normalności. My przyjęłyśmy, że to jest nasz psi obowiązek, żeby robić wszystko, a jeszcze na przestrzeni wieków dołożyłyśmy sobie kariery i różne inne rzeczy. Robimy wszystko na 100%, by ktoś nas docenił, tylko nie wiem kto...
Monika Karbarczyk: Ale ty byłaś wtedy w takim stanie ducha, że nawet gdyby ktoś przyszedł i powiedział: "Agata, to idzie ku katastrofie, musisz odpuścić", to ty i tak tej porady byś nie przyjęła, prawda?
Agata Komorowska: Nie, nie przyjęłabym. Myślę, że każdy z nas musi doświadczyć czegoś na tyle dużo, by to zmusiło nas do takiej refleksji. W moim przypadku punktem zwrotnym, było to, że wylądowałam w szpitalu. Nad nami, kobietami z naszego pokolenia, latają duchy naszych matek, babek, prababek, które mówią nam: "musisz się poświęcić", "jesteś kobietą, masz być uległa, musisz wykonywać wszystkie obowiązki". My ciągle ten szept słyszymy.
Monika Karbarczyk: Czytając Twoją książkę, wcześniej zauważyłam moment przełomowy, kiedy zdałaś sobie sprawę z tego, że musisz coś zmienić...
Agata Komorowska: Tak, kiedy?
Monika Karbarczyk: Gdy pojawiły się problemy szkolne z Aleksem, Twoim pierwszym synem, i zauważyłaś, że rozmijacie się z mężem. Nawet w tenisa, graliście oddzielnie. Wtedy uznałaś, że czas na zmianę i tak zmieniłaś grafik, by móc rodzinnie "świętować" niedzielne poranki w piżamie. Napisałaś, że cieszyłaś się tym spokojniejszym, uważniejszym czasem. Wtedy pomyślałam, że coś ważnego się wydarzyło.
Agata Komorowska: Myślę, że takich punktów przełomowych było wiele... Wiele z nich opisałam w książce. Szczególnie zapamiętałam jeden z nich. To było w szpitalu, na oddziale, na którym Krystian wracał do zdrowia po zabiegu. Była tam mama ze swoim dzieckiem, też z jakąś niepełnosprawnością. Byłam rozżalona i powiedziałam do niej: "Szczęśliwi są rodzice zdrowych dzieci", a ona mi odpowiedziała: "Nie, bo oni o tym nie wiedzą". Natychmiast mi się te puzzle poskładały. Ja rzeczywiście nie zwracałam uwagi na dzieciństwo starszego syna, czyli Aleksa. Ja w ogóle nie zwróciłam uwagi, kiedy on wstał, kiedy zaczął chodzić, kiedy powiedział pierwsze słowo. To były takie naturalne rzeczy, po co robić wielkie "halo", prawda?
Czasem rodzice narzekają, że ich dzieci dostały jakąś jedynkę, czy dwóję, a nasze dzieci z zespołem Downa często wcale nie piszą, nie czytają i potrafią być szczęśliwe. Ocena nie jest żadną wymierną sukcesu dziecka. Nie na tym polega to całe rodzicielstwo. My, rodzice dzieci z niepełnosprawnością, cieszymy się z każdej nawet najdrobniejszej rzeczy, która dla innych jest normalna, a dla nas jest ciężko wypracowana, wymodlona, wypocona, wypłakana. Jak się pojawia, to jest euforia.
Monika Karbarczyk: Narodziny Krystiana bardzo przewartościowały Twój sposób myślenia. Na początku chciałaś, aby Krystian osiągnął sukces, może nawet poszedł na studia, ale potem uświadomiłaś sobie, że to jest coś, czego ty chcesz dla Krystiana, ale niekoniecznie Krystian chce dla siebie. Bo ten jego świat jest znacznie prostszy, ale nie mniej piękny. Nie mniej wspaniały i nie mniej wartościowy.
Agata Komorowska: Dokładnie tak jest. Bo, my rodzice, często chcemy, by to nasze dziecko było we wszystkim najlepsze. Miało ze wszystkiego piątki, znało jak najwięcej języków... że dzięki temu pójdzie ono w świat i będzie szczęśliwe. A czym jest to szczęście? Dla każdego to znaczy coś innego.
Monika Karbarczyk: Opisujesz wiele chwil szczęścia, na przykład kiedy Krystian zrobił pierwsze kroki...
Agata Komorowska: To były takie szczęśliwe chwile, ale one nie składały się na szczęśliwe życie. Mówiłyśmy o tym, że moje życie po narodzinach Krystiana odwróciło się o 180 stopni. Teraz mam szczęśliwe życie, chociaż jest w nim wiele bardzo trudnych sytuacji, ale one nie podważają mojego poczucia dobrostanu i szczęśliwości. Mam cudowne relacje z moimi dziećmi i z tymi małymi, i z tymi dużymi, z ich drugimi połówkami. To jest mój największy sukces.
Monika Karbarczyk: A gdybyśmy mogły przenieść się w czasie do momentu, gdy urodziłaś syna i dowiedziałaś się, że ma on zespół Downa. To była taka pierwsza chwila mroku, który Cię ogarnął. Co mogłabyś tamtej Agacie, po tylu latach i po tylu doświadczeniach, powiedzieć?
Agata Komorowska: Powiedziałabym jej: "Bez względu na to, co się wydarzy, ty sobie poradzisz". Myślę, że to jest coś, co chciałam wtedy usłyszeć, bo chyba tego się najbardziej bałam, że ja sobie nie poradzę. Pewnie dlatego tak strasznie starałam się udowodnić sobie i wszystkim naokoło, że ja sobie poradzę. Z lęku przed tym, że jestem za słaba, chciałam udowodnić, że jestem taka silna.
Teraz bardzo często występuję na konferencjach, na spotkaniach dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Sama też organizuję różne warsztaty. Staram się wtedy pamiętać o tym, co ja sama czułam. Nie chcę tym świeżo upieczonym rodzicom, albo tym rodzicom, którzy jeszcze nie dotarli w swoim procesie żałoby do akceptacji, mówić: "patrzcie, jestem taka szczęśliwa i wy też tacy będziecie". Ja tego doświadczyłam, kiedy zadzwoniłam na samym początku tej swojej podróży do pewnej mamy, której telefon dostałam od koleżanki i na dzień dobry usłyszałam takie pełne radości: "Gratuluję, to jest najwspanialsza rzecz, jaka mogła się pani przydarzyć. Wie pani, bo mój syn ma już 11 lat i on już robi sobie kanapki". Ja byłam po drugiej stronie tej słuchawki, i pomyślałam sobie: "O czym ta baba w ogóle do mnie mówi!". Mój czteroletni syn, chodziło o Aleksa, już sobie od dawna robi kanapki, więc w przypadku 11-latka, co to jest za sukces!? Ona też nie dała mi przestrzeni na przeżywanie moich emocji, bo moje emocje na tamtym etapie były skrajnie inne. Byłam przerażona, sfrustrowana, pełna złości i to mnie w żaden sposób nie pocieszyło, że być może za 11 lat będę szczęśliwa. Chciałam, żeby ona mi dała przyzwolenie na czucie tego, co ja wtedy czułam. Jeżeli wtedy dostałabym czarodziejską różdżkę i mogła sprawić, by to wszystko po prostu się skończyło, to pewnie bym to zrobiła. Do tego wszystkiego miałam ogromne poczucie winy, że jako matka mam takie myśli, że chciałam, aby moje dziecko zniknęło. Dzisiaj chcę powiedzieć tym wszystkim mamom, które tak myślą, że to jest normalne. Mają do tego absolutne prawo. Ta złość, ta chęć powrotu do sytuacji sprzed tej tragedii, na początku jest zupełnie naturalna.
Tak, tworzyłam sobie w głowie różne śmieszne wizje, że może oddam go mojej mamie, która mieszka w Kanadzie, nie będę go widziała, będę mogła udawać, że go nie ma. Gdy szedł na operację, to z jednej strony strasznie się o niego bałam, a z drugiej miałam takie myśli: "a jakby nie przeżył, to wtedy byłby koniec tego całego cierpienia". I znowu pojawiała się lawina poczucia winy, wyrzutów sumienia. Co ze mnie za matka?! Jak ja w ogóle mogę tak myśleć? Gdy przyznaję się do tych myśli przed innymi mamami dzieci z niepełnosprawnością, słyszę: "Boże, ja też tak myślałam i bardzo cierpiałam z tego powodu". Większość rodziców ma podobne myśli na początku. Takich, którzy po narodzinach dziecka z zespołem Downa powiedzą: "Cudownie, to wspaniała wiadomość", jeszcze nie spotkałam. To część naszej straty, bo przecież my tracimy naszą wizję idealnego dziecka, którą sobie tam przez jakiś czas tworzyłyśmy, tracimy marzenia związane z tym dzieckiem. To jest gigantyczna strata, a po każdej stracie następuje żałoba. Te wszystkie emocje są częścią tej żałoby i one są normalne. Dlatego jestem tak szczera w tej książce i zawsze szczerze o tym mówię na spotkaniach na żywo. To daje przyzwolenie tym rodzicom, do tego, by mogli odetchnąć, by przestali mieć wyrzuty sumienia, bo my potem wychowujemy te nasze dzieci przez pryzmat poczucia winy, które w sobie nosimy. A to im nie służy. Uświadomił mi to mój terapeuta, z którym omawiałam pewną trudną sytuację związaną z moim synem. On mnie wtedy zapytał: "a co by pani zrobiła, gdyby nie miała pani poczucia winy?" Wtedy mnie olśniło, że ja się inaczej zachowuje wobec moich dzieci, bo mam w sobie to poczucie winy. Uświadomiłam sobie, że byłabym lepszą matką, gdybym nie pielęgnowała tego poczucia winy.
Monika Karbarczyk: Podziwiam w Tobie odwagę mówienia rzeczy niepopularnych, chociażby w kwestii aborcji. Uważasz, że ludzie powinni mieć wybór. Czy coś się w tej kwestii zmieniło?
Agata Komorowska: Mnie ten wybór został oszczędzony, bo ja się dowiedziałam o tym, że mój syn ma zespół Downa tuż po jego narodzinach. Natomiast teraz pracuję też z mamami (bo to są głównie mamy), które są w ciąży i dowiadują się o tym, że ich dziecko ma dodatkowy chromosom. Gdy ta mama ma wspierającą rodzinę, wspierającego partnera, to jest to o niebo lepiej, niż wtedy, gdy czuje presję rodziny, która mówi: "wiesz, dla dobra nas wszystkich powinnaś jednak to dziecko usunąć". Kobieta powinna mieć prawo wyboru. Są takie, które powiedzą: "nie dam rady", są takie, które są gotowe spróbować. Mówię im o Krystianie, ale też ile pracy i łez mnie kosztowało jego pojawienie się na świecie. Nikomu nie mam prawa mówić, co ma robić. Żadna kobieta nie podejmuje decyzji o aborcji z łatwością. Nie ma czegoś takiego. To jest wybór, przed którym nikt nie powinien zostać postawiony. Natomiast świadomość, że tego wyboru się nie ma, jest jeszcze gorsza niż świadomość, że się go ma.
Monika Karbarczyk: Piszesz, że byłaś roszczeniową mamą, ale często zderzałaś się z systemem i że dzięki swojej wewnętrznej zadziorności miałaś siłę i środki, by zapewnić Krystianowi dostęp do lekarzy, rehabilitantów etc. Ale wielu rodziców nie ma w sobie tej siły, tej zadziorności, pieniędzy...
Agata Komorowska: Tak, miałam i siłę, i samozaparcie, i środki, ale to wcale nie znaczy, że mojemu dziecku wyszło to na zdrowie. Wczoraj na przykład byłam na zebraniu w szkole Krystiana i rozmawiałam z jego wychowawczynią o tym, dlaczego on nie mówi. Bo on ma wszystkie możliwości, żeby mówić, ale nie robi tego. Już jakiś czas temu doszłam do wniosku, że ja go przerehabilitowałam i tą ilością najróżniejszych terapii wywołałam u niego wielką traumę związaną z nauką. Gdy dociera do niego, że jest poddawany procesowi nauczania, to się natychmiast zamyka i odrzuca to. Czasami więc zazdrościmy, że jakaś mama ma kasę i może codziennie wozić dziecko do logopedy, a nas na to nie stać. A ja takim rodzicom mówię: chwała Bogu, bo przebodźcowanie tych dzieciaków, przerehabilitowanie, przeterapautyzowanie ich, daje zupełnie odwrotne rezultaty. Już od pewnego czasu odpuściłam Krystianowi wszystko, oprócz tego co sprawia mu przyjemność. Bo jego uczy życie. On się nauczył kategoryzacji przy robieniu prania, a nie przy stoliku, gdzie mu kazali dokładać trójkąty do trójkątów, kółka do kółek. To było dla niego nudne. On kocha robić pranie i jest w stanie rozdzielić wszystkie kolory, bo jego to kręci.
Monika Karbarczyk: Tytuł Twojej książki "Przez Ciebie Synu" brzmi, jak oskarżenie, ale gdy ją przeczytałam, uznałam, że to wyznanie miłości i podziękowanie za zmiany, jakie zaszły w Twoim życiu.
Agata Komorowska: On je zapoczątkował. Rzeczywiście tytuł jest przewrotny, ale w książce tłumaczę dlaczego. Bo w nas, rodzicach dzieci z zespołem Downa, jest taki konflikt wewnętrzny. Boimy się powiedzieć, że jesteśmy wdzięczni. Bo za co? Za to, że nasze dzieci są niepełnosprawne? Gdybym miała czarodziejską różdżkę i mogła go naprawić, to pewnie bym to zrobiła, ale....
Monika Karbarczyk: Tylko on nie byłby Krystianem...
Agata Komorowska: Tak, on nie byłby Krystianem... Nie byłby taki, jaki jest. Myślę, że ja teraz jestem na etapie już nie akceptacji, ale wdzięczności. Patrzę na swoje życie z wdzięcznością. Dzisiaj jestem kompletnie inną Agatą niż byłam te 16 lat temu. I gdyby dzisiaj ktoś mi powiedział: "słuchaj, możesz wrócić do okresu sprzed narodzin Krystiana i będzie wszystko dokładnie tak, jak było wtedy", to ja bym się na to nie zdecydowała. Bo Krystian zmienił życie każdego człowieka, którego dotknął w jakikolwiek sposób.
Monika Karbarczyk: Dziękuję ci bardzo za to spotkanie. Było dla mnie niezwykle inspirujące.
Źródło: CHILLIZET
