Institut Jérôme Lejeune : la recherche au service des porteurs de trisomie 21
SCIENCE. Au cœur de Paris, l’Institut Jérôme Lejeune poursuit inlassablement ses recherches sur la trisomie 21. Présentation d'un établissement de santé précurseur.
La journée mondiale de la trisomie 21 a lieu le 21 mars.
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Jeudi 21 mars, la journée mondiale de la trisomie 21 avait lieu, instituée en 2011 par l’Assemblée générale des Nations unies. Tout commence en France avec le professeur Jérôme Lejeune qui découvre, en 1958, l’existence d’un chromosome supplémentaire sur la paire 21. Ce médecin, généticien et chercheur à l’hôpital Necker, prend l’habitude d’y recevoir ses jeunes patients. C’est à sa mort, en 1994, que se pose la question de sa suite. Comment continuer la recherche dans ce domaine, toujours en friche ?
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Naît alors, en 1997, l’Institut Jérôme Lejeune, devenu acteur référent de cette pathologie, rattaché à la fondation éponyme, et dont l’ambition est de poursuivre le travail amorcé par le professeur : répondre aux besoins spécifiques des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique, et tout particulièrement de la trisomie 21, à travers trois axes : soigner, chercher et former.
Concrètement, l’équipe pluridisciplinaire, composée d’une trentaine de professionnels, suit plus de 13 000 patients. Chiffre considérable : 21 % des personnes trisomiques, en France, y sont accompagnées. Un engouement qui s’explique notamment par la durée exceptionnelle de la consultation médicale, entre une heure et une heure et demie, qui laisse aux médecins le temps de prendre soin des patients dans leur globalité. L’originalité de ce modèle, profondément humain, permet de prendre le temps nécessaire pour rechercher la douleur, entreprise complexifiée par la difficulté que ces malades ont à l’exprimer.
L’institut lance dès 2014 des consultations spécialisées en gériatrie, encore très peu déployées en France
Résultat : cela permet d’éviter les errances ou retards de diagnostics. Précurseur, l’institut lance en 2014 des consultations spécialisées en gériatrie, encore très peu déployées en France. Il mène également les projets de recherches fondamentales les plus décisives concernant cette maladie : en vingt-cinq ans, la fondation a financé plus de 800 travaux, dans vingt pays différents. Le dernier, encore en cours à l’institut, s’intéresse au syndrome d’apnées obstructives du sommeil. Il touche une personne porteuse de trisomie 21 sur deux, et peut entraîner plusieurs pathologies graves – cardio et cérébro-vasculaires, métaboliques et neurocognitives – et altérer profondément la qualité de vie. Les résultats sont attendus pour la fin de l’année 2024.
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