Le message poignant de cette maman d’un garçon porteur de Trisomie 21: “Tu as bouleversé ma vie”
InterviewLe 21 mars, c’était la journée internationale de sensibilisation à la Trisomie 21. À cette occasion, une maman de Charleroi a publié sur son mur Facebook un message adressé à son enfant porteur de cette anomalie génétique.
“On m’avait prédit qu’il serait un fardeau toute sa vie... Il est devenu le moteur de la mienne!” écrit Carmela Morici au sujet de son fils de dix ans touché par le syndrome de Down.
“Luther, tu as bouleversé ma vie plus que je n’aurais jamais pu l’imaginer et tu continues à le faire chaque jour! En ce 21 mars, journée internationale de la Trisomie 21, je ne porterai pas de chaussettes dépareillées, je ne mettrai pas de bandeau spécifique, rien de tout ça, non... Tout simplement parce que tu m’as appris à célébrer ta singularité chaque jour!”
Au-delà du symbole
C’est l’association anglaise “Down Syndrome International” (DSI) qui est à l’initiative du port de chaussettes dépareillées le 21 mars. Ce geste symbolique cherche à mettre en lumière la normalité d’être différent. Tous les participants étaient appelés à partager la ou les photos de leurs pieds diversement garnis sur les réseaux sociaux avec le hashtag #SocksBattle4DS (NDLR. Bataille de Chaussettes pour le Syndrome de Down en français).
Carmela Morici, elle, veut aller au-delà du symbole: “Nourrie de ton courage, de ton obstination et de ton inaltérable sourire, j’ai continué de m’indigner... Plus contre la loterie de la nature, mais bien contre ce monde qui a décidé que tu n’y avais pas ta place. Contre ce système qui broie toutes les individualités pour les couler dans une norme qui n’a de stabilité que son artificialité. Forte de notre complicité, j’ai commencé à imaginer un autre univers, plus équitable, trois fois plus mieux! Grâce à toi, j’ai compris que je ne devais pas le dessiner pour tous, mais bien pour chacun.e! Armée de ta confiance, je le bâtis méticuleusement. Emplie de ton énergie, j’ai replacé la joie, l’authenticité, la découverte et l’audace au centre de mon existence. Fragile d’incertitude, j’ai appris à profiter du moment présent, à savourer chaque instant!”
“Une autre planète”
Aujourd’hui, elle prend le coup du sort qui l’a frappée comme une opportunité: “Ce petit bout d’ADN en plus a été la clé qui m’a permis de passer de l’autre côté. Une dimension qui n’a d’effrayant que la méconnaissance que l’on en a ... Cette autre planète, je l’ai faite mienne et y réside pleinement. Alors, non, je ne fêterai pas ce 21 mars, journée internationale de sensibilisation à la Trisomie 21, car tu m’as appris que cela pouvait être tous les jours le printemps.”
Challenge Alternative 21: le bilan
Carmela Morici est aussi la responsable de l’Association Sans But Lucratif (ASBL) Alternative 21. Cette association œuvre à la création d’une société handicap inclus. Du 1er au 21 mars 2021, elle a lancé un challenge ouvert à tout le monde pour sensibiliser à la Trisomie 21: accumuler autant de fois que possible 21 kilomètres en marchant, courant, nageant, ou encore à vélo pendant 21 jours.
Résultat: l’action a rassemblé 1.482 participant(e)s qui ont parcouru ensemble 69.915 kilomètres. “Au début, nous espérions 200 inscrits et peut-être 2.100 kilomètres parcourus. Or, près de 70.000 kilomètres ont été effectués. C’est inespéré. Je suis super émue” nous confie Carmela Morici.
“Ce qui est encore plus beau, c’est qu’il n’y avait pas que des sportifs dans l’âme parmi les gens qui se sont mobilisés. Certains l’ont fait par amour du sport et pour la gagne. Mais d’autres, non. Par exemple, un monsieur qui avait été opéré à cœur ouvert a marché tous les jours même quand il pleuvait. Il a dit que ses efforts ne représentaient rien par rapport à ce que vivaient les personnes atteintes par la Trisomie 21.”
Les participant(e)s étaient majoritairement Belges et provenaient surtout de la région de Charleroi: “Mais des citoyens ont marché dans le monde entier pour la cause. En Suisse, au Chili, en Nouvelle-Zélande, en Australie ou encore en France. Dans certains cas, c’était des ressortissants. Dans d’autres, pas.”
Et puis, l’action a offert une certaine visibilité à l’ASBL: “En plus d’avoir relevé le défi, Karine Lalieux (NDLR. la Ministre fédérale socialiste en charge des Personnes handicapées) m’a contactée. J’en ai profité pour lui expliquer qu’il était important de changer l’image des personnes en situation de handicap. L’approche actuelle est trop paternaliste. Elle est axée sur l’aide à apporter à ces individus. Cela nuit à leur implication dans la société. En Italie ou en Espagne, ils ont une vision plus positive de ces personnes. Ils mettent en avant leur potentiel plutôt que leurs différences.”
Le challenge d’Alternative 21 a également permis à l’ASBL de récolter 4.000 euros de dons qui serviront à organiser des stages ou à acheter du matériel adapté.
Retrouvez, ici, toute l’actualité de Charleroi et de sa région.
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