Jean-François Delfraissy : "La maladie n'appartient pas aux médecins, elle appartient aux patients"

"Je n'ai pas à commenter un projet de loi du gouvernement", assure Jean-François Delfraissy, qui constate toutefois que "ce projet s'approche assez des propositions qui avaient été faites par le comité consultatif national d'éthique". "C'est un sujet très difficile, intime, humain. Je l'ai vu lors des très nombreux débats qui ont eu lieu en France depuis un an. Le résultat, c'est une ligne de crête entre l'autonomie, notre liberté individuelle, qui est une grande valeur éthique, et la solidarité qui est de s'occuper des plus fragiles. Et on est en situation de fragilité lorsqu'on est en fin de vie."

"La première partie de ce projet de loi est sur les soins palliatifs et les soins d'accompagnement. C'est un des points qu'avait réclamé le CCNE", rappelle le professeur. "Qu'on fasse un effort majeur notamment d'ordre financier, 1,2 milliard d'euros sur 10 ans. Mais l'enjeu n'est pas que financier, c'est de remettre au cœur de notre communauté médicale, qui fait un boulot extraordinaire, mais qu'on a besoin de rapprocher. On a besoin de montrer que les 80% de décès qui surviennent en France dans un contexte médicalisé doivent être plus accompagnés, doivent s'ouvrir. On doit ouvrir, par exemple, des unités mobiles de soins palliatifs pour aller dans les EHPAD en particulier."

"Ma génération a cru posséder la médecine"

"C'est très difficile de légiférer" sur ce type de sujets, explique Jean-François Delfraissy. "C'est difficile, mais nécessaire. Moi, j'ai connu la médecine sans loi autour de la fin de vie, en particulier dans la période sida, qui est une période extrêmement lourde pour les médecins et surtout pour les patients. La maladie n'appartient pas aux médecins, elle appartient aux patients. Une fois qu'on est persuadé de ça, l'histoire se construit autour du patient."

Il précise : "Ma génération de médecins a cru posséder la médecine, dans une certaine mesure. Avec l'innovation, toujours plus, toujours... Et on a fait des choses merveilleuses et extraordinaires. Mais à la fin, quand même, dans ces moments très complexes de la fin de vie où l'on touche à des enjeux d'humanité, fondamentalement, on revient à cette relation patient-malheur. Alors, oui, on a besoin de lois, parce que la jeune génération des médecins, maintenant, dit : il y a eu une première loi, la loi Claeys-Leonetti ; nous ne bougerons que si nous sommes encadrés par la loi."