12 vragen over autisme
Albert Einstein zou autisme gehad hebben, en de bekende Amerikaanse acteur Anthony Hopkins weet een tiental jaar dat hij het heeft. Dichter bij huis is Helmut Lotti openhartig over zijn diagnose. Toch zijn er nog heel wat vooroordelen. Speciaal daarom én voor de werelddag voor Autisme op 2 april, legden wij 12 vragen over autisme voor aan psychiater Nele De Vriendt, zij is gespecialiseerd in autisme, ADHD en verslavingsproblematiek.
Wie is expert Nele De Vriendt?
Dokter Nele De Vriendt is psychiater met specialisaties in verslavingszorg, autisme en ADHD. Ze combineert verschillende jobs. Zo is ze verbonden aan het UPC Zorg KULeuven, maar is ze ook beleidspsychiater in het CGG Vlaams Brabant Oost waar ze in Leuven verbonden is aan het Vluchtelingenteam, verslavingspsychiater in het MSOC Diest, coördinerend psychiater van Beschut Wonen Vistha in Hasselt en ondersteunt ze werkzoekenden met psychische klachten bij GTB in Leuven. Ze is alleenstaande mama van vier kinderen van 13, 15, 17 en 18 jaar. Ze begeleidt als psychiater heel wat mensen met autisme.
12 vragen over autisme
1. Wat is autisme precies en hoe weet ik of mijn kind autisme heeft?
“Er is geen eenvoudige definitie en er is is grondig psychodiagnosisch onderzoek nodig om zeker te zijn of je kind autisme heeft. Het handboek ‘DSM-5’ oftewel de bijbel van de psychiatrie stelt dat er twee criteria zijn: het A-criterium en het B-criterium.
Het A-criterium: sociale interactie
“Het A-criterium gaat over sociale interactie en kan twee kanten uitgaan. Zo kan iemand met autisme extreem verlegen zijn en niet graag babbelen met mensen, maar kan iemand anders met autisme net te veel informatie geven en niet goed aanvoelen welk gedrag gepast of wenselijk is. Ik denk bijvoorbeeld aan iemand met autisme die bij een eerste ontmoeting op een feestje openhartig vertelt over zijn relationele problemen. Simpelweg omdat hij niet aanvoelt dat de persoon tegenover hem misschien niet zit te wachten op een heel liefdesrelaas. Bovendien lukt het iemand met autisme niet altijd om non-verbale signalen op te vangen als met de ogen rollen of geeuwen.
Omdat iemand met autisme dingen vaak heel letterlijk opneemt, gaat humor soms verloren. Anderzijds houden ze vaak van letterlijke humor.
Al die dingen samen maakt dat het voor mensen met autisme niet altijd gemakkelijk is om nieuwe relaties aan te gaan of ze te onderhouden. Ze weten niet goed wat zeggen of vragen of een nieuw contact bezorgt hen erg veel stress. Aangeleerde scripts met potentiële vragen kunnen een leidraad zijn, maar wanneer die vraagjes dan op zijn of als er een onverwacht antwoord komt, kan dat iemand met autisme serieus van de wijs brengen.
Let wel, ik wil zeker niet veralgemenen. Er zijn wel degelijk mensen met autisme die gelukkig getrouwd zijn, kinderen hebben of heel goede vriendschappen onderhouden.”
Het typische beeld van de eenzaat die extreem verlegen is klopt niet altijd. Iemand met autisme kan net zo goed veel te veel informatie geven
Het B-criterium: 4 pijlers
“Het B-criterium bestaat uit vier pijlers, en om van autisme te spreken moet er sprake zijn van minstens twee. Ten eerste is er repititief gedrag: stopwoordjes gebruiken of je bestek op een bepaalde manier vasthouden bijvoorbeeld.
Een ander symptoom is niet kunnen afwijken van gewoontes. Ik denk dan bijvoorbeeld aan een mama die met haar kindje elke dag dezelfde route naar school maakte tot er op een dag wegenwerken waren. De mama volgde de wegomleiding, maar het kindje op de achterbank begon hysterisch te huilen, simpelweg omdat het niet met die verandering om kon.
Daarnaast kunnen er bij mensen met autisme heel uitgesproken interesses zijn. Dat een kind van zes geboeid is door dino’s, is heel normaal. Maar als een volwassen man tot in het oneindige alles over dino’s weet en er alles over verzamelt, kan dat een belletje doen rinkelen.
Tenslotte spelen zintuigelijke gewaarwordingen een belangrijke rol. Dat gaat over onder- of overgevoeligheid voor prikkels. Iemand kan bijvoorbeeld zoveel moeite hebben met geluid dat stofzuigen een marteling is, maar ik denk net zo goed aan een mama die zichzelf een slechte moeder voelde omdat haar zoon drie dagen met een gebroken voet had rondgelopen voor ze alarm sloeg. Hij had er geen last van en zij zag opeens een bont en blauwe voet op de salontafel. Haar zoon was ondergevoelig voor pijnprikkels.”
Ik droom van een wereld die zachter is voor autisme. Er is nog veel ruimte voor verbetering
2. Veel dingen klinken herkenbaar, zijn we niet allemaal een beetje autist?
“Iedereen herkent zich meestal wel in iets. Ik heb al ontzettend veel mensen met autisme gezien, maar ik ben nog regelmatig verrast over hoe het bij een persoon naar boven komt. Er is trouwens geen enkel kenmerk van autisme dat zo typisch is aan autisme dat het niet kan voorkomen bij mensen zonder autisme. Velen herkennen zich dan ook in bepaalde kenmerken.
We zijn allemaal gewoontedieren en heel wat mensen hebben graag hun huis op orde of dat iets op een bepaalde manier gebeurt. Het gaat echter over de mate waarin iets voorkomt en de intensiteit. Ervaar je er ook echt last van?
Dokter Stephen Shore zegt het heel treffend: ‘Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet’, hij wilt er mee zeggen dat iedere persoon met autisme anders is en andere kenmerken of uitdagingen heeft. Wist je dat we maar liefst 10 zintuigen hebben? Iemand met autisme kan dus op tien vlakken over- of onderprikkeld zijn. Dat alleen al maakt dat er heel veel differentiatie is.”
3. Het stukje ‘stoornis’ in het woord autismespectrumstoornis klinkt heel beladen. Wat vind je er zelf van?
“Autisme is een label, maar ik zie het zelf zeker niet als een stoornis of ziekte. Het is ook niet de bedoeling dat mensen met het label autisme er zich achter kunnen verschuilen. ‘Ik kan dit niet omdat ik autisme heb’, hoor ik absoluut niet graag. Ik kijk liever naar oplossingen.
Dat label verandert trouwens niet wie je bent! Als je er op je vijftigste achter komt dat je autisme hebt, heb je het altijd gehad. De diagnose kan helpen om het een en ander te verklaren, maar is er niet opeens.
Ik gebruik de termen ‘autisme hebben’ en ‘autist zijn’ ook door elkaar. Ik merk dat mensen met autisme daar zelf verschillende meningen over hebben.”
Voor iemand die gevoelig is voor geluiden, kan een stofzuiger een ware marteling zijn
4. Zijn er misvattingen over autisme die de wereld uit moeten?
“Sommigen denken nog steeds dat mensen met autisme sneller crimineel gedrag stellen, maar uit onderzoek blijkt duidelijk dat dat niet het geval is.
Er zijn daarnaast nog wat negatieve connotaties. Een kind dat graag strikt vasthoudt aan gewoontes wordt al snel als koppig aanzien, maar dat is het niet.
Daarnaast worden mensen met autisme nog steeds als eenzaten gezien, ze zouden heel graag alleen zijn. Voor sommigen klopt dat, anderen vinden het dan weer belangrijk om mensen rond zich te hebben.
Het is trouwens ook niet waar dat iemand met autisme zich niet kan inleven in anderen. Sommigen kunnen dat wel, maar ze weten alleen niet altijd goed hoe ze ermee om moeten. Ze merken bijvoorbeeld dat hun moeder verdrietig is, maar weten niet wat ermee te doen. Iedereen is anders, ik kan het niet vaak genoeg herhalen.”
Iemand met autisme heeft in mijn ogen – net als iemand zonder het label – recht om op een persoonlijke manier benaderd te worden
5. Bij autisme denken we aan kinderen, maar steeds meer volwassenen laten zich testen. Waarom is dat zinvol?
“Wij merken vaak dat ouders zichzelf willen laten testen nadat de diagnose bij hun kind is gesteld. Ze herkennen signalen. Dat is niet zo verrassend: die ouders komen uit een generatie waarin leerkrachten weinig aandacht schonken aan de signalen van een ontwikkelingsstoornis. Als een kind de les niet te veel stoorde en niet heel slechte punten haalde, werd er niet ingegrepen. Maar er waren ongetwijfeld kinderen die zich niet goed in hun vel voelden.
Voor sommige ouders voelt een diagnose alsof puzzelstukjes in elkaar vallen: ze hebben wel een relatie en een job, maar ze hebben toch vaak het gevoel dat ze anders zijn, uit de boot vallen of de mopjes nooit snappen.
Voor anderen is het dan weer een geruststelling dat er een verklaring is voor het feit dat voltijds werken bijvoorbeeld niet lukt of om het feit dat ze al jaren thuis zijn omdat de combinatie van een job en het gezinsleven niet wil lukken. We leven gelukkig in België waar er meerdere mogelijkheden zijn: misschien is deeltijds werken een optie en kan er een extra uitkering voorzien worden?
Twijfel je zelf of je al dan niet een diagnose wilt, stel je zelf dan even de vraag wat je er zelf uit wilt halen. Heb vooral ook niet teveel verwachtingen. Je zou niet de eerste zijn die toch geen autisme bleek te hebben of zelfs een heel andere diagnose kreeg.”
6. Wat volgt er na de diagnose autisme?
“Typische auti-medicatie is er niet. Het is vooral een kwestie van samen te kijken waar de persoon met autisme tegenaan loopt en hoe het leefbaarder of gemakkelijker kan. Als autisme wordt vastgesteld bij een kind, kan er begeleiding opgestart worden. Het kind kan ondersteuning krijgen, de school kan er rekening mee houden of er kan een overstap gemaakt worden naar buitengewoon onderwijs.
Bij volwassenen kan er een medisch attest opgesteld worden voor het werk. Een auticoach kan begeleiding bieden, maar bijvoorbeeld ook een brug slaan tussen werknemer en werkgever. Zo kan er bijvoorbeeld aangepast werk opgestart worden.
Na de diagnose is er vaak de geruststelling: ‘ik ben geen vervelend kind of moeilijke mens, er is een medische verklaring waarom ik soms anders denk of anders doe’”
7. Hoe ga ik best om met iemand met autisme?
“Ik heb geen gouden tip die voor iedereen werkt. Maar ik denk dat iedereen – ongeacht een diagnose van autisme of niet – het recht heeft om op een persoonlijke manier benaderd te worden. Blijf vooral de mens zien, en niet het label. Zoek uit wat die persoon nodig heeft en hou er rekening mee. Ken je iemand met autisme die veel nood heeft aan orde, structuur en voorspelbaarheid, probeer er dan rekening mee te houden. Een verrassingsfeestje is bijvoorbeeld geen goed idee.
Bovendien zijn we heel vaak heel onduidelijk zonder dat we er zelf bij stilstaan. Als je zegt dat je ‘straks’ wel even zult kijken, is het niet duidelijk of dat binnen een paar minuten, een uur of misschien zelfs een halve dag zal zijn.
Vaak hebben kleine dingen een groot effect. Is je kind heel gevoelig voor geluiden, laat het dan een koptelefoon dragen. Houdt het niet van aanrakingen, zwaai dan even om de aandacht te trekken in plaats van onverwacht op de schouder te tikken.
Het is trouwens goed om dat ook met anderen te bespreken. Zijn de grootouders thuis, leg dan gerust uit dat je kind zich beter voelt met die koptelefoon en dat het geen puber is die de hele dag niets anders doet dan schermpjes kijken.
Na een diagnose is er vaak een soort van opluchting: ‘ik was geen vervelend kind zoals ik vaak te horen kreeg’
8. Hoe zit dat met autisme en burn-outs?
“Mensen met autisme ervaren vaker vermoeidheidsklachten. Dat is niet vreemd. Ben jij gevoeliger voor prikkels, dan moeten je hersenen veel harder werken om ze te verwerken, dat vraagt veel van je. Ik hoor tijdens dit interview bijvoorbeeld regelmatig een auto passeren, maar dat stoort me niet, want ik weet dat ik het geluid moet wegfilteren. Bij mensen met autisme lukt dat wegfilteren niet altijd, zij moeten dus al die extra prikkels verwerken.
Daarnaast spreken we weleens over een autistische burn-out. Bij een traditionele burn-out raakt je batterij niet meer opgeladen, je energievat is leeg. Bij een autistische burn-out is het ook je sociale batterij die niet meer opgeladen raakt. Sociale interacties vragen soms zoveel energie dat iemand met autisme extreem vermoeid raakt en helemaal geen prikkels meer kan verdragen. Iemand die er alles aan doet om de kenmerken van autisme te verbergen, loopt nog meer risico.”
9. Doet een kind met autisme het slechter op school?
“Niet noodzakelijk! Alles hangt af van het kind zelf, maar evenzeer van de school en hoe die rekening houdt met het autisme van een leerling.. Het kan weleens botsen met een schoolomgeving. Dat is niet zo verrassend als je denkt aan die grote klassen en al die prikkels. Dat wil zeker niet zeggen dat het lastige kinderen zijn. Ik zie ook kinderen die zich de hele dag sterk houden en op school heel flink zijn, maar thuis met de deuren gooien of roepen omdat ze dan eindelijk kunnen ontladen. Voor ouders is dat niet zo leuk, maar het is ook wel een goed teken: je kind voelt zich thuis veilig genoeg om zichzelf te zijn.
In sommige gevallen wordt er gekozen voor buitengewoon onderwijs, maar dat is afhankelijk van persoon tot persoon. Ik ben zeker niet tegen buitengewoon onderwijs, in sommige gevallen is dat echt de beste keuze. Voor sommige ouders blijft dit echter vaak een erg grote stap om te nemen.
Bovendien benadruk ik graag nog eens dat autisme niets heeft te maken met intelligent zijn. Net zoals bij mensen zonder autisme, zijn er bij mensen met autisme zowel mensen die erg slim zijn als mensen die zwakker begaafd zijn.”
10. Op sociale media gaat het vaak over ‘AuDHD’, een samentrekking tussen autisme en ADHD. Komt dat echt zo vaak samen voor?
“Dat is geen officiële diagnose, maar we zien de combinatie vaak in de praktijk. Uit onderzoek blijkt ook dat wie één ontwikkelingsstoornis heeft, een grotere kans heeft op andere ontwikkelingsstoornissen of leerstoornissen. Twijfel je en wil je duidelijkheid, dan is het goed om hulp in te schakelen.”
Zijn de grootouders thuis, leg dan even uit dat je kind baat heeft bij die hoofdtelefoon, en dat het geen vervelende puber is die de hele dag schermpjes kijkt
11. Is autisme erfelijk?
“Ja, maar ook hier moet ik weer nuanceren. Het is zeker niet omdat je autisme hebt dat je kind het automatisch ook krijgt. Het is ook perfect mogelijk dat je meerdere kinderen hebt en slechts één of enkele met autisme. Omgekeerd geldt ook dat jij niet noodzakelijk de diagnose krijgt omdat je kind die heeft.”
12. Autisme komt veel voor. Moeten we ons als maatschappij ook aanpassen?
“Ik droom nog steeds van een wereld die wat auti-vriendelijker is, maar ik denk ook dat we in het algemeen wat milder moeten zijn voor elkaar. In de huidige ratrace leggen weonszelf en elkaar veel druk op. Moeten we allemaal voltijds werken of is een deeltijdse functie soms beter? Zelf heb ik liever een collega die halftijds werkt, maar waar ik slechts voor de helft op kan rekenen. Nochtans is het resultaat van deze rekensommen identiek. Bovendien zijn er over het algemeen veel prikkels, alleen komen die voor de een nóg harder binnen dan voor de ander. Laten we dus vooral allemaal wat liever zijn voor elkaar en naar elkaars noden luisteren.”
Meer psychologie:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!