Hoe weet ik of ik autistisch ben? En zes andere veelgestelde vragen over autisme

1. Wat is autisme precies en hoe weet je of je autistisch bent?

Céline Mollink: “Veel mensen met autisme hebben moeite met sociale interactie en communicatie. Ze vinden het bijvoorbeeld lastig andermans gedrag en lichaamstaal te lezen of hebben moeite met het begrijpen en onderhouden van sociale relaties en vriendschappen. Ook komt veel voor dat deze mensen gesprekken en woorden letterlijk nemen en moeite hebben met koetjes-en-kalfjesgesprekken. Overigens zijn er ook veel mensen met autisme waarbij dit minder het geval is, of die zichzelf een heleboel hebben aangeleerd in de interactie.”

“Mensen met autisme hebben over het algemeen moeite om de wereld om zich heen te begrijpen: zij ervaren deze veelal als onoverzichtelijk, overweldigend en ook onvoorspelbaar.”

“Dit kan een reden zijn om bepaalde plekken te mijden of met angst aan te gaan, zoals een verjaardag of een supermarkt, waar veel prikkels samenkomen – geluiden, geroezemoes van mensen, felle lichten – en waar zich nieuwe en onbekende situaties voordoen. Vaak zijn het ook de onverwachte en dus onvoorspelbare geluiden die als meest intens worden ervaren.”

“Prikkels kunnen ook als prettig worden ervaren, bijvoorbeeld wanneer iemand naar een concert gaat van zijn of haar lievelingsband. De reactie van mensen met autisme op overprikkeling is verschillend: de een keert zich naar buiten, wordt boos of raakt in paniek, de ander keert zich juist naar binnen en trekt zich terug.”

“Veel mensen met autisme hebben gefixeerde interesses. Dit kan een specifiek onderwerp zijn, maar de interesses kunnen zich ook afwisselen. Het zijn onderwerpen of hobby’s waar ze helemaal in kunnen opgaan en alles over willen weten. Structuur en overzicht geven mensen met autisme vaak rust. Dit kan zijn in de vorm van vaste, wekelijks terugkerende afspraken, het hebben van bepaalde routines in de dag of een duidelijke agendaplanning.”

Audrey Mol: “Mensen met autisme hebben een andere manier van informatieverwerking, het brein is als het ware op een andere manier bekabeld. Om de juiste diagnose te kunnen stellen, is in het DSM-5 Handboek voor psychiatrische stoornissen de classificatie ‘autismespectrumstoornis’ met specifieke criteria opgenomen. Daarmee zijn de aparte benamingen pdd-nos, stoornis van Asperger en autistische stoornis vervangen door maar één classificatie: autismespectrumstoornis.”

2. Klopt het dat er steeds meer mensen met autisme zijn?

Mol: “Er zijn geen aanwijzingen dat autisme vaker voorkomt, wel wordt de classificatie vaker gesteld. Want we leren steeds meer over hoe het zich uit in verschillende levensfases en bij verschillende doelgroepen. Daarbij vraagt de maatschappij veel meer van ons mensen dan een paar decennia geleden. De prestatiedruk, de socialemediadruk en hoeveelheid prikkels is groot, waardoor mensen met autisme relatief sneller vastlopen.”

“Vroeger werd aangenomen dat autisme vooral voorkwam bij kinderen en dan met name bij jongens. Inmiddels weten we beter: meisjes en vrouwen kunnen evengoed autistisch zijn. We gaan ervan uit dat gemiddeld 1,5 tot 2 procent van de mensen een autismespectrumstoornis heeft. De man-vrouwverhouding is 4:1, dus vier keer zoveel autisme bij mannen als bij vrouwen. Waarschijnlijk komt autisme bij vrouwen echter veel vaker voor, het wordt bij hen alleen minder snel herkend.”

“Om autisme vast te stellen, volgen hulpverleners een vastgestelde diagnostiekrichtlijn. Die bestaat bij volwassenen in ieder geval uit een gesprek met de persoon zelf, een gesprek met iemand die de persoon goed kent en liefst ook een ontwikkelingsanamnese. In al deze gesprekken worden de criteria die in de DSM-5 staan beschreven gedetailleerd uitgevraagd.”

Mollink: “Met name de kennis over autisme bij vrouwen is de laatste jaren enorm vergroot. Vrouwen zijn over het algemeen meer bedreven in het maskeren van hun autistische kenmerken, onder andere vanwege het feit dat zij relatief vaker en meer dan mannen gericht zijn op hun sociale omgeving. Mede daardoor krijgen veel vrouwen ook pas op latere leeftijd de diagnose – omdat ze vastlopen en ten einde raad op onderzoek gaan.”

“Wel moeten we alert zijn op overdiagnosticering. Iemand die graag zijn kleren op kleur hangt en dol is op sorteren of schilderijen recht hangen, is misschien een zelfbenoemde autist, maar dat hoeft op zich niets met autisme te maken te hebben. Het zou ook iets dwangmatigs kunnen zijn.”

3. Zijn mensen met autisme bovengemiddeld intelligent of juist veel minder slim?

Mol: “Autisme komt bij alle maten van intelligentie voor. Ongeveer 15 tot 20 procent van de mensen met autisme heeft een verstandelijke beperking, de meesten hebben een normale begaafdheid of zijn soms ook hoogbegaafd. Wat wel zo is, is dat mensen met een verstandelijke beperking relatief vaker opvallen door afwijkend gedrag.”

“Mensen met autisme met een hoge intelligentie kunnen hun gedrag beter maskeren. Hierdoor vallen hun beperkingen minder op. Maar dat betekent niet dat ze er geen last meer van hebben. Bij doorvragen hoor ik altijd hoeveel energie het hen kost om mee te doen in het dagelijkse leven en hoe overvraagd ze zijn.”

4. Bestaat er een stereotiepe autist?

Mol: “Nee, want iedere persoon heeft een eigen persoonlijkheid en levensgeschiedenis met sterke en minder sterke kanten. Dat geldt evengoed voor mensen met autisme. Heb je één iemand met autisme gezien, dan heb je één iemand met autisme gezien. Het stereotiepe beeld van de autist als een computernerd of zoals Dustin Hoffman zijn ‘Ray’ neerzette in de film Rainman doet mensen met autisme tekort.”

5. Is autisme erfelijk?

Mollink: “Uit onderzoek zou blijken dat wanneer een van je ouders autisme heeft, de kans dat jij het krijgt 15 tot 20 procent is. Omgevingsfactoren zouden ook een rol spelen: zo kunnen complicaties tijdens de zwangerschap of bevalling van invloed zijn op de ontwikkeling van het brein van de foetus. Denk aan stress, eventuele aanwezigheid van diabetes bij de moeder, de leeftijd van de vader, een vroeggeboorte of het slikken van medicijnen. Maar daar is nog niet veel onderzoek naar gedaan.”

6. Iedereen is toch wel een beetje autistisch?

Mollink: “Nee, je bent het of je bent het niet. De ene persoon heeft er meer last van dan de ander, maar dat is ook afhankelijk van je levensloop en de context waarin jij je bevindt. Als jij je in een voorspelbare, rustige omgeving bevindt, kan het zijn dat je veel minder ‘lijdensdruk’ ervaart dan wanneer dit niet het geval is. Maar je hebt dan nog steeds autisme.”

Mol: “Dat kan inderdaad niet. Het gaat om de optelsom van alle kenmerken in combinatie met een bepaalde lijdensdruk en het vastlopen op een of meerdere levensgebieden.”

7. Is autisme te genezen?

Mol: “Nee, het is geen ziekte. Het is een andere ‘bekabeling’. Daar word je mee geboren en daar ga je ook mee dood. Dus je moet leren rekening te houden met je aanleg. Ga wel naar dat feestje als je dat leuk vindt, maar wees je er van tevoren van bewust dat je dan misschien een paar dagen moet bijkomen van alle prikkels. Gelukkig hebben mensen met autisme naast beperkingen ook veel talenten, net als ieder ander. Sommigen hebben bijvoorbeeld een goed oog voor details en zijn creatief in het aandragen van niet-alledaagse oplossingen.”

Mollink: “Autisme gaat niet over, maar je kan er wel goed mee leven, is mijn ervaring. Ik had altijd het gevoel anders te zijn en liep al vroeg in het leven vast. Depressies, angststoornissen en fysieke klachten beheersten mijn leven. Na een zoektocht van tien jaar binnen de ggz kwam in 2017 mijn diagnose autisme. Het gaf vooral opluchting, eindelijk kon ik mezelf beter gaan leren begrijpen. Op dit moment gaat het goed, ik werk als psycholoog, ik ben moeder. Al moet ik altijd nog rekening houden met zaken, ik heb een grote behoefte aan structuur, duidelijkheid en overzicht. Maar er valt voor mij goed mee te leven.”