En medio de una pandemia mundial que de alguna manera ha marcado un stop en el tiempo, la realidad es el mundo sigue girando. Parece que lo hace en silencio, hasta que alguien alza la voz y recordamos, por ejemplo, que en España, cada menos de cinco horas, una persona sale de la consulta con un diagnóstico confirmado de esclerosis múltiple, tras semanas de pruebas médicas e incertidumbre. Precisamente estos días, se encuentra esperando resultados una de las 'influencers' más conocidas del país, María Pombo. A través de un vídeo publicado en su perfil de Instagram, explica: «He estado yendo mucho al hospital, me han hecho resonancias magnéticas y una punción lumbar». De momento, se ha visto mielitis. Como ella misma señala, «es inflamación de la médula. Las esclerosis múltiples suelen empezar por esas mielitis».
No hay confirmación médica aún, «me estoy adelantando al diagnóstico final [...] Estoy dando por hecho que tengo esclerosis porque quiero mentalizarme». Su madre es una de las 50.000 personas afectadas en España y de los 2,5 millones de pacientes en todo el mundo, según las cifras que facilita la Sociedad Española de Neurología (SEN). «Me siento muy afortunada de tener la madre que tengo con la enfermedad que tiene porque si no, a lo mejor pienso que los hormigueos que tenía son por estrés o porque se ha pinzado un nervio». Afortunadamente, al estar muy familiarizada desde pequeña con esta enfermedad, enseguida acudió al especialista para que valorara sus síntomas. «Lo hemos pillado muy a tiempo», aunque todavía no es un diagnóstico al 100%. «En el caso de que sea esclerosis múltiple, es una enfermedad que ha avanzado muchísimo y no tiene nada que ver lo que era hace 20 años a ahora».
«Tenemos más de 13 fármacos distintos para elegir el mejor en cada paciente y se están empezando a diseñar medicaciones con otros mecanismos de acción», afirma Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirón Salud de Madrid. Aunque no curan, «son capaces de reducir el número de recaídas y también de disminuir la discapacidad de la persona afectada». Es importante iniciar el abordaje terapéutico cuanto antes.
En palabras del coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la SEN, Miguel Ángel Llaneza, «sin el tratamiento adecuado, la esclerosis múltiple puede generar un alto grado de discapacidad». Se trata de una afección crónica y progresiva por la que «el sistema inmune del paciente ataca a su sistema nervioso central, produciendo lesiones inflamatorias en la mielina, la envoltura que protege las fibras nerviosas, lo que origina defectos en la conducción de los impulsos nerviosos». Dependiendo de la zona dañada, los síntomas varían ampliamente: alteraciones de la sensibilidad en las extremidades, la cara o el tronco, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para caminar o coordinar los movimientos.
Se desconocen las causas, aunque hay cierta predisposición genética, y en el 70% de los casos, aparece entre los 20 y los 40 años de edad. Se suelen manifestar en forma de brotes que pueden remitir totalmente o dejar secuelas funcionales. Después de los accidentes de tráfico, la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad del adulto joven español.
Caras conocidas como la actriz Selma Blair (protagonista de películas como Una rubia muy legal), el exfutbolista Javier Artero (que pasó por el Real Madrid y el Málaga) o el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia (que ha donado 100.000 euros para la investigación de la esclerosis múltiple y acaba de lanzar la cerveza artesanal Txispa con el mismo fin), han contribuido a darle visibilidad a la enfermedad.
Este año, en medio de la pandemia por SARS-CoV-2, los neurólogos quieren aprovechar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) para lanzar un mensaje: «No abandonar los tratamientos inmunosupresores e inmunomoduladores. La supresión brusca de algunos fármacos, puede facilitar la reagudización de la enfermedad», apunta Arroyo. Por lo que se sabe hasta la fecha, «el coronavirus no afecta más a las personas con esclerosis múltiple ni resulta más agresivo y tampoco parece que los tratamientos influyan ni en el contagio ni en la gravedad». No obstante, la SEN ha puesto en marcha un registro de pacientes con esta enfermedad contagiados por Covid-19.
Por otro lado, los pacientes piden la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria. Desde Esclerosis Múltiple España (EME), señalan «retraso de pruebas de diagnóstico» y también en el inicio del tratamiento, «dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes»...
En este sentido, Arroyo considera «fundamental que el sistema sanitario vuelva a un funcionamiento adecuado para estos pacientes y otros. Es el momento de hacer un esfuerzo de gestión para poner todos los medios para que de nuevo podamos hacer diagnósticos tempranos».
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