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Imagínate que eres un recién diagnosticado. Hemos escuchado las explicaciones pertinentes del neurólogo. Nos explica cómo funciona la esclerosis múltiple, cómo sabemos que nos está dando un brote, qué es lo que tenemos que hacer y cómo nos tenemos que poner la medicación. Poco más. En los primeros meses conocemos lo justo, y la próxima revisión será a los tres o seis meses. ¿Y en todo ese tiempo, a quién pregunto mis dudas?
Durante el primer año, son todo dudas, no sabes porqué tienes tantos síntomas, si son normales, si tienes que ir corriendo al hospital, si te estás tomando bien la medicación, si te está haciendo efecto, si te vas a sentir así siempre o con el paso del tiempo mejora, los días pasan y tampoco te encuentres como antes. Y entonces ¿a quién acudes?, ¿buscas por Internet?, ¿vas a una asociación?, ¿le preguntas a otra persona?
En esos momentos no recibimos el apoyo necesario ni la información adecuada, ni siquiera un seguimiento más temprano o una posible orientación. Básicamente, nos las tenemos que apañar, y cada uno elige una manera de intentar informarse. Pero sí, al principio es como si estuviésemos solos ante la enfermedad.
Esta opción es algo muy personal, cada uno tiene que hacer lo que necesita en esos instantes y lo que le haga sentir mejor. No sé cuál de las opciones es la más o la menos adecuada. Sin darme cuenta y sin haberlo pensado demasiado -en esos momento solo quería saber y seguir adelante- opté por todas a la vez. Fui autodidacta, busqué información por internet, me compré libros, fui a una asociación y hablé con varias personas. Todas las opciones me enseñaron algo positivo y negativo. Así fue como empezó mi aprendizaje sobre esclerosis múltiple.
Pues sí, todo lo que dices es verdad
. Lo mío fue algo diferente, ya sabes que me llevé 7 años sufriendo algún que otro brote sin ser diagnosticada. Así que me dediqué a investigar por mi cuenta a qué podría deberse todos los síntomas que me iban afectando. En el año 2004 cuando me ingresaron para hacerme las pruebas pertinentes, yo sólo esperaba la confirmación de lo que venía sospechando después de tanto tiempo oyendo, viendo, curioseando…efectivamente padecía EM. Y tengo que decir que aunque ya me lo imaginaba, no dejó de ser una auténtica bomba en mi vida; por otro lado, también fue un alivio en cierto modo, porque así sabía contra qué tenía que luchar, me presentaron a mi adversaria cara a cara. Llevo conviviendo con la EM desde el año 1997 y aquí sigo, en las trincheras como tantos otr@s compañer@s de lucha.
03 mayo 2016 | 12:16
Hola Paula, que sepas que tú has sido mi gran ayuda personal. Estaba superemocionada cuando dí con tu blog y he hablado de él a mi familia, amigos, la enfermera y la doctora. Es una suerte poder escucharte y leerte cada semana. Sólo te animo a que sigas con nosotros.
Un abrazo
03 mayo 2016 | 22:46
Hola Paula, al igual que Irene decirte que tu has sido y eres un referente para mi, un apoyo emocional muy grande. También me emocioné mucho cuando diste la noticia de que Nora venía en camino para mi fue un chute de energía muy grande. La verdad que estoy muy agradecida de este rinconcito que has creado y de poder intercambiar nuestras experiencias con más personas que están en mi situación.
03 mayo 2016 | 23:01
Hola Paula, al igual q Irene y Cloe yo di con tu blog en un momento autodidacta como tú lo llamas, el neurólogo me dio cuatro datos, la enfermera un libro para q consultase y la información de cómo ponerme el primer tratamiento … Según ellos no te quieren dar más información porque puede que te pase o puede q no , para q no te vuelvas hipocondriaca …..ja . es mejor el primer año acudir a urgencias con cualquier síntoma y pasarte las 6 horas mínimas para q te digan si es un brote o no. Yo la estudié en la carrera , pero cuando me la diagnosticaron , refresque lo estudiado y seguí buscando, investigando …tu blog me sirvió cuando empecé con tysabri y con lo q cuentas sobre todo lo vivido con Nora das fuerzas para plantearse esa posibilidad q a veces no nos lo aconsejan algunos profesionales . Deberían ser más didácticos cuando te diagnostican de una enfermedad cuyo pronóstico y evolución no es la misma que hace 20 años en el corto plazo y tu cuando lees todo lo q hay en la red debes saberlo …
04 mayo 2016 | 15:14
Me alegro mucho haber contribuido a vuestro conocimiento sobre la enfermedad aunque sea de manera virtual 🙂
05 mayo 2016 | 16:36
Que tal, tengo desde 2 años diagnosticada con EM, y fue terrible ya que no tenía ni medio año casada, estuve con tratamiento de inteferon beta y me caía muy pesado, ahora tengo un año con tysabri, quisiera saber quien mas lo ha utilizado y si es natural la resequedad en mi piel y cabello, he de confesar que me siento impaciente por terminar el tratamiento pero a la vez temerosa de conocer los resultados, gracias a Dios no he tenido brotes y espero seguir así aunque si he tenido dolor en el ojo pero se tratò con prednisona
18 mayo 2016 | 04:50
Hola Paula!! Y demás miembros de la «familia»
Yo soy recién diagnosticada por el primer brote fuerte aunque he tenido pequeños brotes y la resonancia y la punción dieron positivo en el 2004…pero mi neurólogo no quería empezar con tratamiento hasta el primer brote fuerte…
Obviamente me cambie de neurólogo pero salí de Málaga a Malagon…porque después de verme el primer y único día..no tengo cita hasta dentro de 1 año y no hay manera de hablar con él y con las enfermeras mejor ni hablar…los ánimos no saben ni como se escriben además sólo están ht las 9:30 mañana…después no atienden…y a veces ni antes de las 9:30. Cuando nos diagnostican necesitamos apoyo, q no cariño ni q se hagan nuestros amigos pero al menos q nos traten como personas…asustadas. Paciencia y amabilidad…no se pide más.
Animo a todos/as recién diagnosticados/as…leer a Paula q es superoptimista y sus experiencias ayudan muchísimo. Animo familia!!!
26 mayo 2016 | 15:25
Hola! a mi también este blog me ha servido de mucho. Estoy esperando por el diagnóstico, después de que psicólogos y otros me tildaran de hipocondríaca. No recibo confirmación, aunque mi neuro me dijo que podría ser E.M. Como leí arriba, buscando mucha info, de pacientes, testimonios y esas sensaciones tan extrañas que experimentamos, estoy casi segura que es eso.
Gracias por toda la ayuda y el apoyo!
08 julio 2016 | 15:22
Hola, la vrdd aún no me diagnostican EM, pero sospecho q lo harán y busco ayuda me siento solo en esto y tengo miedo, mi primer brote me diagnosticaron (encefalomielitis diseminada aguda monofásica) pero he leído q se me reclasificara a paciente con EM, sólo he de decir q me motivó mucho ver tu blog y ver q si hay vida después d StAs enfermedades estaré al pendiente d ti y tus publicaciones, saludos a todos!!!
06 septiembre 2016 | 02:50
Acabo de encontrar esta página y me gustaría conocer cosas nuevas sobre la esclerosis, la tengo hace un año
28 junio 2017 | 22:07