Norjan kruununprinsessa Mette-Marit on jo pitkään taistellut terveytensä kanssa. Viime vuoden aikana tilanne kuitenkin paheni.
Kruununprinsessa Mette-Marit kertoi keskiviikkona sairastavansa harvinaista keuhkofibroosia. Asia tuli shokkina monille, sillä Mette-Marit on totuttu näkemään nauravaisena ja reippaana edustustilaisuuksissa.
Mette-Marit kertoo Norjan yleisradio NRK:n haastattelussa sairastaneensa tautia jo useamman vuoden, mutta se diagnosoitiin vasta nyt.
– Nyt olemme alkaneet saada vastauksia. Se on kroonisempaa kuin olisimme toivoneet. Palaset ovat kuitenkin alkaneet loksahdella paikoilleen, mikä on suuri helpotus, kruununprinsessa Mette-Marit kertoo NRK:n lähetyksessä puolisonsa kruununprinssi Haakon rinnallaan.
– Juuri nyt on kysymyksiä, joihin emme voi vastata, joten meidän täytyy elää epävarmuudessa. Luulen, että se on realiteetti, Haakon toteaa.
–Minulla on ollut kausia, jolloin olen voinut huonommin. Tiedän, millaista se on. Siinä ei ole mitään uutta minulle, vaikkakin tiedän siitä nyt enemmän, Mette-Marit sanoo.
Kuninkaalliset päättivät kertoa sairaudesta julkisesti, koska se voi vaikuttaa kruununprinsessan töihin tulevaisuudessa.
– Kaikki, jotka elävät kroonisen sairauden kanssa tietävät, että olo voi vaihdella paljon päivästä toiseen, Mette-Marit kertoo.
– Seuraavien hoitojen ja jatkotutkimusten vuoksi joudun olemaan osan ajasta poissa ja siksi meidän pitää kertoa asiasta.
Kruununprinsessa Mette-Marit suhtautuu tulevaisuuteen optimistisesti. Hyviä enteitäkin on.
– Tauti diagnosoitiin aikaisin ja tila on pysynyt vakaana tähän saakka. Tulevaisuudessa on tällä hetkellä positiivisia merkkejä. On todennäköistä, että edessämme on monia hyviä päiviä, Haakon toteaa.
Pariskunta ei halua kertoa tarkempia yksityiskohtia sairaudesta. Haakon puristaa Mette-Maritia tiukasti kädestä kysymysten välissä.
– Minulla on ollut kausia, jolloin olen voinut huonommin. Tiedän, millaista se on. Siinä ei ole mitään uutta minulle, vaikkakin tiedän siitä nyt enemmän, Mette-Marit kertoo.
Kruununprinssi Haakon tukee puolisoaan kaikin keinoin.
Hän aikoo työskennellä niin paljon kuin voi.
– Luulen, että elämään kuuluu, että oppii elämään epävarmuuden kanssa. Niin se on minullakin, mutta olen optimisti sen suhteen mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Olen iloinen, että minulla on hyviä ihmisiä ympärilläni, ja etenkin siitä, että tauti löydettiin varhaisessa vaiheessa.
Kruununprinsessan lääkärin Rikshospitaletin professorin Kristian Bjoron mukaan kruununprinsessan vointia on seurattu jo pidemmän aikaa.
– Muutokset kruununprinsessan keuhkoissa on luokiteltu krooniseksi keuhkofibroosiksi.
– Haluan korostaa, että tässä vaiheessa muutokset ovat olleet vielä hyvin pieniä, ja kehitys on ollut hidasta sen ajan, kun olemme seuranneet sen etenemistä.
Kruununprinsessan taudin alkuperä ei ole selvillä. Bjoro kertoo, että kyseessä on luultavasti autoimmuunisairaus, jossa elimistö hyökkää omia kudoksiaan vastaan.
– Osa keuhkofibrooseista johtuu elintavoista tai -ympäristöstä, mutta kruununprinsessan tapauksessa näin ei ole.
Taudin etenemistä ei voi ennustaa. Prinsessaa hoitaa tällä hetkellä asiantuntijatiimi.
– Ensisijaisesti pyrimme hoitamaan tämän Norjassa, mutta teemme yhteistyötä ulkomaalaisten asiantuntijoiden kanssa.
Tällä hetkellä tutkitaan, ovatko muutokset vain keuhkoissa vai onko niitä muissakin elimissä.
Lääkärit ovat toiveikkaita.
– Olemme ehdottomasti optimistisia. Tämä löydettiin varhain, ja toivomme, että saamme sen hallintaan.
Keuhkofibroosissa keuhkoihin muodostuu sidekudosta keuhkorakkuloihin. Ne luokitellaan harvinaisiin sairauksiin.
Normaalisti keuhkot ovat joustavat: ne laajenevat ja supistuvat vuoroin hengitettäessä.
– Sidekudoksen edetessä keuhkojen elastisuus häviää, ja ne jäykistyvät, jolloin saattaa tulla hengenahdistusta, kuvailee Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija.
Hengenahdistuksen lisäksi oireina on yskää ja väsymystä. Kiikala-Siukon mukaan sairastavasta voi tuntua kuin rintakehän ympärillä olisi rautahaarniska.
Taustalla voi olla monenlaisia syitä, kuten asbestialtistusta, tai autoimmuunisairaus.
– On myös muotoja, joiden syytä ei yksinkertaisesti tiedetä. Silloin puhutaan idiopaattisesta keuhkofibroosista.
Taudin etenemistä ei voi ennustaa, vaan se on aina yksilöllistä.
– Kukaan ei voi sanoa, miten tauti etenee.
Voi olla, että mitään ei tapahdu vuosiin, mutta romahdus voi tulla myös yhtäkkiä. Jo tullutta sidekudosta ei saa keuhkoista pois, mutta idiopaattiseen fibroosiin on olemassa sairautta hidastavaa lääkitystä. Sen vuoksi tutkitaan tarkoin, mikä fibroosin muoto on kyseessä.
– Hoidolla pyritään ennaltaehkäisemään, että muutoksia ei tulisi.
Parantavaa lääkitystä ei ole. Tilan romahtaessa voidaan mahdollisesti tehdä keuhkonsiirto, mutta se on viimeinen keino, kun kaikki muut hoitomuodot on jo käytössä.
– Siihen ei pidä tuudittautua.
