Manon Toutain est une jeune étudiante, domiciliée à La Prénessaye (Côtes-d’Armor), atteinte de spondylolisthésis. Il s’agit d’une défaillance invalidante des vertèbres qui glissent de leur socle et peuvent affecter la moelle épinière.
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Un problème survenu à 12 ans …
À 22 ans, Manon est aujourd’hui en fauteuil roulant. Cette défaillance physique est survenue au début de son adolescence : « Mon problème de dos est apparu à l’âge de 12 ans, avec l’arrivée de mes premières règles. J’ai commencé à faire des malaises avec des pertes de connaissances. Les genoux se déboîtaient jusqu’au moment où une vertèbre lombaire s’est déplacée. »
C’est alors qu’elle a subi une première opération : « J’ai été prise en charge et opérée en 2013 à Paris, à l’hôpital Armand-Tousseau. J’ai retrouvé une vie normale mais avec un appareillage permanent : des vis et des tiges de 20 cm pour soutenir les vertèbres. J’ai continué mes études et j’ai obtenu mon bac avec mention. »
… qui a refait son apparition au début de l’âge adulte
Or, avec les années, le problème de santé a refait son apparition : « Avec la croissance, les os ont bougé. J’ai commencé à avoir des paralysies nocturnes. Je ne sentais plus mes jambes et j’avais un problème de sphincters. Les médecins ont alors diagnostiqué un grade 4, très élevé, sans intermédiaires, invalidant plusieurs vertèbres et le sacrum. Après que ma jambe se soit déclipsée, suivie d’une chute dans l’escalier, j’ai été réopérée, toujours à Paris, à la Salpêtrière.
Manque de chance, l’opération n’est pas un succès : « Les deux chirurgiens ont échoué. Aujourd’hui, aucun chirurgien en France ne veut me réopérer : j’ai l’impression que personne ne peut s’occuper de mon cas. Depuis août 2020, je suis totalement dans le fauteuil. »
Quelle en serait la cause ?
Manon évoque les recherches de sa famille pour expliquer ce handicap qui la touche seule : « Nous sommes allés voir une généticienne à Nantes (Loire-Atlantique). Ce serait plutôt un problème physique qu’une maladie génétique. Nous étions des triplées et la piste que j’aie été tassée dans le ventre de ma maman a été évoquée. J’ai été admise à Kerpape à Ploemeur (Morbihan) en rééducation et sports adaptés. »
- Une coquille s’est glissée dans la question posée dans la vidéo. L’interrogation est la suivante : Comment as-tu vécu la méchanceté de certains internautes ?
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Manon souhaite devenir autonome
Manon souhaite autant que possible mener une vie active. Inscrite en licence d’histoire à Rennes, elle veut devenir professeur des écoles. « Depuis mes 18 ans, j’ai toujours travaillé : chez un traiteur, puis hôtesse de caisse, et dans une boulangerie de Pontivy comme job d’étudiante pour gagner mon autonomie », indique cette étudiante volontaire.
Grâce à son travail, elle a pu acheter une voiture à crédit mais : « Sans fauteuil adapté et sans aménagement de mon véhicule, je ne peux pas être indépendante. Ma famille est très présente. Le cercle familial est très solidaire et m’aide beaucoup mais je ne suis pas seule : nous sommes cinq enfants. »
La mairie et l'association Main dans la Main aident Manon
Manon a contacté la mairie. Martine Rouzo, adjointe aux affaires sociales, a contacté l'association Main dans la Main pour venir en aide à Manon. Une association qui organise d'ailleurs une vente de brioches, croissants et pains au chocolat dans les deux boulangeries de Plémet et l'épicerie de La Prénessaye, sur commande dès maintenant. « Les dons seront récoltés jusqu'à la fin du printemps », précise Sylviane Penhard, la présidente. « C'est la première fois qu'une association intervient en ma faveur », assure Manon, émue.
Un fauteuil léger en priorité
Actuellement, la priorité pour Manon serait d’acquérir un fauteuil léger qui coûte 8 790 €, dont 558 € seulement seraient pris en charge par la sécurité sociale. Les frais pour adapter son véhicule s’élèvent à 4 000 €.
